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Mucoviscidose

La mucoviscidose touche environ 1.000 personnes en Belgique. Autrefois répertoriée comme maladie pédiatrique, elle concerne aujourd'hui de nombreux adultes. Les progrès de la médecine ont en effet permis d'allonger considérablement l'espérance de vie des patients: il y a 15 ans, l'espérance moyenne de vie tournait autour de 20 ans; désormais, elle est de plus de 40 ans. Et, chaque année, cette espérance de vie augmente de 1,2 an. De nos jours, de nombreux patients atteints de mucoviscidose font des études, se marient, ont des enfants... Le réseau iris se réjouit des formidables progrès accomplis dans ce domaine et concentre donc son énergie dans la prise en charge transitionnelle de la maladie. Le réseau iris a ainsi mis en place des unités transitionnelles où les médecins des services adultes viennent voir les jeunes patients dans les unités pédiatriques pendant deux ans afin de réaliser, en collaboration avec les pédiatres, une transition efficiente et adaptée au jeune adulte. Cette étape est évidemment cruciale pour la compliance et le bien-être des patients.

Le réseau iris forme, avec l'Hôpital Érasme, l'Institut de Mucoviscidose de l'Université libre de Bruxelles, un des sept centres belges de prise en charge de la mucoviscidose. Le réseau iris prend en charge les enfants tandis que l'Hôpital Érasme gère la transplantation pulmonaire et assure le suivi des adultes. Ensemble, ils représentent l'un des centres les plus importants de Belgique, avec quelque 180 patients suivis.

Iris s'implique aussi avec force dans la recherche thérapeutique: de nouveaux traitements sont actuellement testés au sein du réseau. Les progrès considérables accomplis dans ce domaine consolident en effet les espoirs de pouvoir bientôt guérir cette maladie. 

Un service optimal interdisciplinaire

Depuis longtemps, le réseau iris privilégie une prise en charge interdisciplinaire des patients atteints de mucoviscidose: médecins mais aussi diététiciens, kinésithérapeutes, psychologues ou encore infirmiers sociaux travaillent de concert pour offrir au patient un service optimal sur le plan clinique, professionnel mais aussi humain. Dans ces maladies chroniques, où les complications sont souvent fréquentes et inattendues, les acteurs du réseau iris tiennent à faire preuve d'une grande disponibilité. À tout moment, les patients savent qu'ils trouveront écoute, soins et conseils auprès de leurs médecins et paramédicaux.

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