Nieuws

Deel uitmaken van de ERN is een echt kwaliteits- en praktijklabel en vormt een erkenning van de kwaliteit van de zorg in de context van specifieke ziekten, als een centrum dat antwoorden geeft op de specifieke problemen van zeldzame ziekten. De bundeling van middelen, kennis en deskundigheid biedt betere perspectieven aan patiënten, die bovendien talrijker aan de klinische onderzoeken kunnen deelnemen.

De mogelijkheid tot uitwisseling tussen beroepsbeoefenaars over behandelingen, de doeltreffendheid van de zorg voor het wooncomfort en het onderwijs is waardevol. Dankzij deze uitwisseling van vaardigheden en kennis kan elke patiënt, waar hij zich ook bevindt in Europa, genieten van deze uitwisseling van deskundigheid terwijl hij wordt verzorgd door het team dat hij vertrouwt. Tot op heden hebben vier UKZKF-expertcentra zich de afgelopen jaren bij deze Europese netwerken aangesloten, hetzij individueel, zoals de afdeling hematologie en oncologie (ERN Paed-Can), hetzij in partnerschap met andere instellingen van het netwerk, zoals de endocrinologische kliniek (Endo-ERN), de metabole kliniek (MetabERN) en de genetische kliniek (ERN ITHACA), nadat zij door een externe instantie gecontroleerd werden.

Een betere overlevingskans

De afdeling Hematologie en Oncologie van het Kinderziekenhuis is lid van het ERN Paed-Can, dat tot doel heeft de overlevingskansen en levenskwaliteit bij kinderen met kanker te verhogen door samenwerking, onderzoek en opleiding te bevorderen, met als uiteindelijk doel de ongelijkheden in overlevingskansen en gezondheidszorgcapaciteit in de EU-lidstaten te verminderen.

Versnelling van het tempo van kennisontwikkeling

De kliniek voor pediatrische endocrinologie van het Kinderziekenhuis en de dienst endocrinologie voor volwassenen van het Erasmusziekenhuis maken samen deel uit van Endo-ERN voor de behandeling van zeldzame endocriene ziekten. Samen wil het Endo-ERN-netwerk de levenskwaliteit van patiënten verbeteren door medische kennis over weesziekten uit te wisselen en te ontwikkelen: rondreizende expertise!

Verbetering van de levenskwaliteit van patiënten

Het centrum voor endocrinologie van de ULB VUB, waartoe onze kliniek voor endocrinologie behoort, maakt deel uit van het specifieke ERN-netwerk “MetabERN” dat tot doel heeft het leven te verbeteren van patiënten die lijden aan de zeer heterogene groep van metabole ziekten.

Het UKZKF beschikt over meer dan 20 door het RIZIV erkende centra in :

• Wiegendood (HUDERF – CHREC – HIS)
• Wiegendood (Autopsie en dood management)
• Metabolische ziekten (UKZKF – UZ Brussel)
• CIRICU-IMOC (UKZKF – UZ Brussel – Erasme – Inkendael – CHU Liège)
• Zeer vroegtijdige baby’s (UKZKF – CHU Saint Pierre – UZ Brussel)
• Hemovigilantie (UKZKF – CHU Liège)
• Mucoviscidose  (Erasme – UKZKF)
• Neuromusculaire conventie (Erasme – UKZKF)
• Diabetes Volwassene
• Beheer van diabetes voor kinderen en adolescenten
• Autisme
• Beademingshulp aan huis
• Behandeling van Obstructief slaapapneu-syndroom (CPAP)
• langdurige zuurstoftherapie  aan huis
• Nefrologie Conventie
• Peritoneale dialyse aan huis
• Oraal aversie bij het kind

In het UKZKF worden elk jaar tussen 30 en 50 nieuwe geneesmiddelen aan patiënten toegediend volgens de strenge internationale regels van Helsinki, zodat onze kinderen kunnen genieten van behandelingen voor ernstige ziekten zoals kanker, stofwisselingsziekten of genetische ziekten zoals bijvoorbeeld mucoviscidose. Het is van essentieel belang voor Europa dat kinderen ook toegang hebben tot geneesmiddelen die door farmaceutische bedrijven zijn ontwikkeld, iets wat lange tijd zeer moeilijk te verkrijgen was, maar waar nu sinds 2005 vooruitgang geboekt wordt.

Om meer te weten over zeldzame ziekten, bezoek onze website gewijd aan zeldzame ziekten.

Steun het The Belgian Kids’ Fund en het pediatrische onderzoek om kinderen met zeldzame ziekten te helpen!